De acordo com a Organização Mundial de Saúde (OMS), 5% da população mundial é atingida por doenças raras. Em Salvador, estima-se que existam 200 mil pessoas com esse quadro. “É preciso estabelecer estratégias de saúde para esses pacientes”, defende o vereador Igor Kannário (PHS). Ele é autor do Projeto de Lei nº 255/18, que institui no município a Política de Tratamento de Doenças Raras.
“Essa matéria tem o propósito de criar mecanismo de proteção ao paciente que é atingido por esse quadro de saúde. A especificidade do diagnóstico e do tratamento exige uma atenção maior do poder público para o cuidado das pessoas que possuem doenças raras”, reforça o vereador.
De acordo com o projeto, o serviço de saúde especializado seria oferecido por meio do SUS conforme os termos da Convenção Internacional sobre os Direitos das Pessoas com Deficiência. A atuação dos profissionais médicos também seguirá princípios da Medicina Baseada em Evidências e protocolos próprios do Ministério da Saúde, como explica o vereador.
Para a execução da política de tratamento, o Executivo Municipal deve promover o uso responsável de medicamentos além de servir como centro de pesquisa, ensino e extensão em doenças raras. “Uma das maiores dificuldades dos pacientes é o acesso aos remédios e a falta de credenciamento de hospitais locais junto ao governo federal para se tornarem referências”, explica o vereador Igor Kannário.
