A hemofilia é uma alteração genética da coagulação do sangue, que provoca a diminuição ou ausência de um dos fatores de coagulação. É uma desordem hemorrágica hereditária ligada ao cromossomo “X” e manifesta-se, prioritariamente, no sexo masculino. Cerca de 1 em cada 10.000 meninos nascem com hemofilia A e 1 em cada 35.000 meninos nascem com hemofilia B.
O tratamento da pessoa com hemofilia é multidisciplinar e exige acompanhamento contínuo de vários especialistas. Antes de 2012, quando não havia tratamento preventivo, as pessoas com hemofilia desenvolveram sequelas articulares graves, por isso que a ortopedia e a fisioterapia são especialidades fundamentais na recuperação da mobilidade através do fortalecimento musculoesquelético e, caso necessário, de cirurgias ortopédicas para a colocação de próteses. A indicação dos profissionais depende do diagnóstico do indivíduo, do seu histórico e, também, de outras circunstâncias que a equipe de tratamento deve avaliar de forma específica.
Os procedimentos ortopédicos e fisioterapêuticos devem ser realizados com o acompanhamento de seu hematologista e da equipe tratadora do CTH/Hemocentro e de um profissional que conheça a coagulopatia do paciente.
Sobre a FBH – Fundada em 1976, a Federação Brasileira de Hemofilia – FBH tem como missão advogar pelo tratamento e qualidade de vida de todas as pessoas com hemofilia, von Willebrand e outras coagulopatias hereditárias do País. Com o intuito de promover e fortalecer a representatividade de quem nasce com coagulopatias hereditárias, colocou o Brasil na lista dos primeiros países a filiar-se à Federação Mundial de Hemofilia (WFH).
Organizada, a FBH passa a atuar junto às esferas governamentais em busca de estabelecer acesso a tratamentos e fatores de coagulação, além de estimular a criação de Associações locais para representar pacientes em cada Estado e, assim, formar uma rede sólida em todo o território nacional. Hoje, a Federação conta com uma associação filiada por estado e é a representante oficial da comunidade de pessoas com transtornos de coagulação hereditárias no Brasil.
